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小胖威利經(jīng)常處于饑餓狀態(tài)

 「小胖威利」是一種罕見(jiàn)的先天性染色體疾病,因染色體病變,導(dǎo)致身體的饑餓蛋白(ghrelin)較常人高出2-3倍,患者時(shí)常都會(huì)處于饑餓狀態(tài),無(wú)法自我控制持續(xù)想吃的欲望,而導(dǎo)致身體過(guò)度肥胖、甚至有糖尿病等慢性疾病的風(fēng)險(xiǎn)。此外,饑餓難耐的小胖,只要一離開(kāi)父母的視線常會(huì)出事,因此患者家庭無(wú)法以一己之力妥善照顧他們,為此,中華民國(guó)小胖威利病友關(guān)懷協(xié)會(huì)呼吁各界,能夠伸出援手、協(xié)助成立「小胖威利共同社區(qū)家園」,讓他們能夠安身立命、并減輕小胖家人的負(fù)擔(dān)。

中華民國(guó)小胖威利病友關(guān)懷協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)、臺(tái)灣小兒遺傳權(quán)威暨臺(tái)北慈濟(jì)醫(yī)院小兒科主任蔡立平醫(yī)師指出,小胖威利是由于第15對(duì)基因染色體缺陷,使得病患有智能、肢體、情緒、語(yǔ)言等多重障礙,且終生無(wú)法治愈;由于患者大腦下視丘及饑餓蛋白的異常導(dǎo)致他們無(wú)法有飽足感、會(huì)持續(xù)想吃,造成過(guò)度肥胖,兒童時(shí)期就因?yàn)轶w重過(guò)重,罹患糖尿病等慢性疾病。

有小胖威利的家庭,需將冰箱廚柜上鎖,以防止經(jīng)常饑餓的小胖不停尋覓東西,甚至包括醬油、調(diào)味料等,也得收進(jìn)鎖好的廚柜里。
長(zhǎng)年研究基因遺傳的臺(tái)北馬偕紀(jì)念醫(yī)院小兒遺傳科主任林炫沛醫(yī)師也指出,有時(shí)饑餓難耐的小胖,只要爸媽一離開(kāi)身邊,就會(huì)出事,因?yàn)槎亲羽I,他們會(huì)到便利超商或商店偷東西吃,或是偷朋友錢(qián)買(mǎi)東西吃,不僅因此觸犯法律,也因?yàn)闆](méi)有適當(dāng)?shù)那榫w控制,很難有適當(dāng)?shù)墓ぷ鳝h(huán)境;更使得照顧的父母完全無(wú)法離開(kāi),需要一輩子在旁陪伴。

小胖威利兒須父母隨時(shí)留意望政府各界介入幫助成立一個(gè)家

家有小胖威利病兒的臺(tái)北市議員秦慧珠表示,照顧罕病兒一路走來(lái)相當(dāng)艱辛,呼吁政府應(yīng)該主動(dòng)出面協(xié)助病友家屬,因?yàn)楣饪考彝サ牧α扛緹o(wú)法妥善照顧小胖威利病兒,而政府閑置在各地的蚊子館,就是「小胖威利公共社區(qū)家園」最好的場(chǎng)所。

2013年11月15對(duì)于小胖威利來(lái)說(shuō)是個(gè)特別的日子,因?yàn)橐試?guó)外日歷的書(shū)寫(xiě)方式剛好為「15/11/13」(日/月/年),而小胖威利的染色體變異就是在第15位染色體q11至q13之處(染色體的寫(xiě)法為15q11-q13)。

為此,國(guó)際小胖威利協(xié)會(huì)將這一天訂為「小胖威利國(guó)際宣導(dǎo)日」,也希望在這特別的日子里,呼吁民眾多關(guān)心這群需要幫助的孩子,協(xié)助臺(tái)灣早日成立「小胖威利社區(qū)家園」。
時(shí)間:2020-03-16 作者:多彩大學(xué)生網(wǎng) 來(lái)源:多彩大學(xué)生網(wǎng) 關(guān)注:
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