“東東你看這是幾��？”一間溫馨明麗的教室里，杜佳楣力圖使面前一位6歲左右的小朋友注意自己的手。“阿姨，去我們家要坐429公共汽車(chē)，還有***公共汽車(chē)。”虎頭虎腦的小男孩沒(méi)有回答她的問(wèn)題。“東東好聰明，你看老師手上是什么東西？”杜佳楣為了吸引孩子的注意力。“我家里有很多好玩的，坐429公共汽車(chē)可以……”孩子的注意力始終集中在自己的家上。“孤獨(dú)癥兒童最大的問(wèn)題是互動(dòng)能力弱，缺乏情感的反應(yīng)，他們沉浸在自己的小世界里，就象天上的星星一樣。所以人們稱(chēng)他們?yōu)?lsquo;星星’的孩子。”杜佳楣說(shuō)。 杜佳楣是北京信息科技大學(xué)外國(guó)語(yǔ)學(xué)院的一名普通教師，她的另一個(gè)身份就是北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人。

女兒是“星星的孩子”

一名大學(xué)教師如何成為社會(huì)公益機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人呢？話(huà)要從8年前說(shuō)起。杜佳楣個(gè)子不高，也不甚時(shí)尚，但是舉手投足都十分溫婉從容自信，你絕對(duì)想不到這樣一個(gè)人曾經(jīng)的無(wú)奈和絕望。“煊煊兩歲多的那年夏天，我?guī)е�孩子在學(xué)校附近散步。當(dāng)時(shí)西三旗街道辦事處在做與孤獨(dú)癥兒童有關(guān)的宣傳活動(dòng)。抱著好玩的心態(tài)讓煊煊參與了測(cè)試，結(jié)果卻令人不安。后來(lái)我就馬不停蹄到北京市六院去進(jìn)一步檢查。”多年前的事情仍然讓杜佳楣有些不堪回首：“聽(tīng)到確診結(jié)果，我的眼淚刷的就流下來(lái)了。抱著瘦弱的煊煊，傷心欲絕。當(dāng)時(shí)，我苦苦追問(wèn)大夫，這個(gè)病能不能治好，何時(shí)能治好，怎樣才能治好。善良的大夫?yàn)榱瞬唤o我太大的打擊，只好說(shuō)‘通過(guò)訓(xùn)練，會(huì)有很大的改善’。”當(dāng)天晚上，杜佳楣徹夜未睡，和先生搶著把大夫推薦的書(shū)看完了。看完之后，二人抱頭痛哭——“孤獨(dú)癥是一種伴隨著孩子一輩子的精神上的殘疾”這一句話(huà)，讓他們對(duì)孩子的未來(lái)充滿(mǎn)了恐懼，充滿(mǎn)了擔(dān)憂(yōu)。從此，作為外語(yǔ)教師的她開(kāi)始到處查資料，翻閱各種國(guó)外臨床經(jīng)驗(yàn)康復(fù)知識(shí)，并運(yùn)用學(xué)習(xí)到的方法結(jié)合煊煊自身特點(diǎn)對(duì)女兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。“那時(shí)的腦子里只有一個(gè)念頭，我要拯救自己的孩子。”對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的過(guò)程無(wú)疑是艱難的，一遍又一遍重復(fù)著單調(diào)的動(dòng)作，問(wèn)著同樣的問(wèn)題。常常是幾個(gè)月的努力好不容易有點(diǎn)效果，但一個(gè)小小的插曲就使這些努力付諸東流。盡管非常有挫敗感，但還是不得不從頭再來(lái)。“我要盡最大的努力來(lái)幫助煊煊進(jìn)步，無(wú)論路有多遙遠(yuǎn)，我相信只要堅(jiān)定地走下去，未來(lái)一定會(huì)越來(lái)越光明的。”杜佳楣當(dāng)時(shí)這樣告訴自己，現(xiàn)在也這樣告訴別人。

抱團(tuán)取暖，重新點(diǎn)燃生活的熱情

通過(guò)多年每天4－6小時(shí)規(guī)范的ABA一對(duì)一訓(xùn)練，通過(guò)夜以繼日的專(zhuān)業(yè)書(shū)籍的閱讀和實(shí)踐，煊煊進(jìn)步了，上了幼兒園上了小學(xué)，學(xué)會(huì)了游泳，過(guò)了鋼琴五級(jí)，甚至還當(dāng)上了班上的中隊(duì)長(zhǎng)……杜佳楣老師的康復(fù)訓(xùn)練水平也在不斷地提高。“在給煊煊的康復(fù)訓(xùn)練中，我自己總結(jié)出了一套較為有效的康復(fù)方法和技術(shù)，同時(shí)又系統(tǒng)地學(xué)習(xí)了國(guó)外的相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)。就想把自己的方法和知識(shí)分享給受著同樣煎熬的家長(zhǎng)。”有了這個(gè)想法后，杜佳楣開(kāi)始為各種手續(xù)奔波于殘聯(lián)等相關(guān)機(jī)構(gòu)和部門(mén)。終于在2011年1月成立了星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心，中心專(zhuān)門(mén)為孤獨(dú)癥、多動(dòng)癥、社交缺陷、智力發(fā)育遲緩、語(yǔ)言發(fā)育遲緩等有特殊需要的兒童提供早期干預(yù)與康復(fù)訓(xùn)練。

而今，步入位于回龍觀龍躍三區(qū)西南門(mén)那棟小樓，首先映入眼簾的是廳內(nèi)的一架鋼琴。這鋼琴是杜佳楣為了舉辦“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童大型公益新年音樂(lè)會(huì)”而咬著牙買(mǎi)的。鋼琴后面的墻上是主題為“天使的微笑”的音樂(lè)會(huì)照片：有孩子們唱歌跳舞的，有孩子們演奏各種樂(lè)器的……“天使指的是孩子的父母。我是孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)，能深切體會(huì)面對(duì)這樣的孩子家長(zhǎng)那種絕望的心情。辦這個(gè)機(jī)構(gòu)的初衷就是讓那些絕望的媽媽不再絕望，我們抱團(tuán)取暖，重新點(diǎn)燃生活的熱情和自信，在這里盡可能地教會(huì)這些孩子適應(yīng)社會(huì)本領(lǐng)，讓我們的孩子能生存于社會(huì)……”杜佳楣說(shuō)。

雖然心里清楚地知道孤獨(dú)癥是一種疾病，但是嘴上，杜佳楣從來(lái)不說(shuō)這些孩子是病態(tài)的，從來(lái)不給孩子貼標(biāo)簽，她用純真、純潔來(lái)形容孤獨(dú)癥的孩子。她在博客里如此說(shuō)：我們孤獨(dú)癥的孩子，他們沒(méi)有小心眼，不會(huì)嫉妒，不會(huì)與人爭(zhēng)奪，不會(huì)算計(jì)別人，對(duì)人沒(méi)有防備心理，他們是那么的簡(jiǎn)單，那么的透明。他們?cè)谀撤N程度上是我們這些俗人學(xué)習(xí)的榜樣。

夢(mèng)想是讓“星星的孩子”有自己的光輝

一路走來(lái)，杜佳楣的“星希望”也由家庭式的沙龍逐步成長(zhǎng)為一個(gè)康復(fù)訓(xùn)練中心。作為一個(gè)民營(yíng)非企業(yè)單位，“星希望”積極履行自己的社會(huì)責(zé)任，開(kāi)展了多項(xiàng)公益活動(dòng)。2011年6月，創(chuàng)辦了北京市ABA家長(zhǎng)促進(jìn)會(huì)，每周為孤獨(dú)癥家長(zhǎng)提供心理支持和免費(fèi)的技術(shù)指導(dǎo)；2011年11月，組織家長(zhǎng)們?yōu)榛及籽�病的孤�?dú)癥孩子捐款捐物；2013年1月，與北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)共同主辦了“天使的微笑首屆關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童及青少年公益音樂(lè)會(huì)”……隨著這些公益活動(dòng)的開(kāi)展，各種社會(huì)力量也開(kāi)始關(guān)注“星希望”：著名男高音歌唱家戴玉強(qiáng)，央視著名主持人阿果，著名青年歌唱家雷佳，零點(diǎn)樂(lè)隊(duì)的主唱?jiǎng)⒗ど剑�大公網(wǎng)主持人黃杜飛雪等都曾義務(wù)為“星希望”的活動(dòng)表演或者主持。北京青年報(bào)、新京報(bào)、北京晚報(bào)、新華網(wǎng)、人民網(wǎng)、大公網(wǎng)等社會(huì)媒體還專(zhuān)門(mén)報(bào)道和轉(zhuǎn)載相關(guān)消息。

“我的夢(mèng)想就是把“星希望”做成社會(huì)公益機(jī)構(gòu)里的精品，把自己在康復(fù)方面的教學(xué)理念和方法做成完整的教學(xué)體系。盡自己所能為我們這些星星的孩子走向社會(huì)提供一支拐杖。雖然星星不會(huì)發(fā)射出象太陽(yáng)一樣耀眼的光芒，但星星的孩子也應(yīng)該擁有自己軌跡和光輝！”杜佳楣說(shuō)。